L’incontro di ieri al Policlinico di Messina con le associazioni di pazienti affetti da patologie rare e complesse è stata un’occasione di condivisione, ma soprattutto di confronto sull’attuazione dello sportello malattie rare. «Salute Partecipata”; questo il titolo scelto per illustrare il percorso intrapreso dedicato ai pazienti più fragili e per i quali spesso è complesso giungere a una diagnosi. Lo sportello malattie rare attivo da novembre 2024 è la prima porta di accesso ma il progetto – ha spiegato il direttore generale Giorgio Giulio Santonocito – è più ampio e prevede di favorire un’unica filiera attraverso cui il paziente possa essere riconosciuto e assistito. Con lo sviluppo del
fascicolo sanitario elettronico, infatti, saremo nelle condizioni – ha aggiunto – di conoscere la storia clinica del
paziente».
Presente all’incontro insieme alla rettrice Giovanna Spatari, al direttore amministrativo Elvira Amata e al direttore
sanitario Giuseppe Murolo, l’assessore alle Politiche sociali del Comune di Messina Alessandra Calafiore che, nel plaudere all’iniziativa, ha espresso la vicinanza e l’interesse dell’amministrazione verso le esigenze delle persone più fragili e delle loro famiglie.
Lo sportello costituisce un metodo di lavoro e l’Azienda sta sempre più sviluppando approcci assistenziali – anche attraverso la figura del case manager Luisa Cucinotta – che possano accompagnare il paziente e seguirlo all’interno del percorso diagnostico terapeutico. Da più parti è emersa la necessità di una reale presa in carico; un concetto ribadito anche dalle referenti del comitato consultivo aziendale Carmen Agnello e Marinella Ruggeri alla luce delle segnalazioni ed esperienze segnalate dai pazienti. «Intercettare i bisogni del territorio – ha detto Spatari – è il proposito che ci siamo posti fin dall’insediamento della nuova direzione aziendale. Quando si giunge a una diagnosi che suona spesso come uno tsunami, è fondamentale riuscire a fare rete».
«Sono stati 177 i contatti allo sportello malattie rare – ha evidenziato Salvatore Cannavò, direttore Uoc Endocrinologia e referente dello sportello – in 41 casi si trattava di pazienti che non avevano una malattia rara, mentre 105 quelli collocati all’interno delle agende dedicate; un 31% è stato indirizzato verso altri centri di riferimento in base alla patologia. 54 % provengono da Messina, il 31% da altre province e l’11 % dalla Calabria. La richiesta più pressante che emerge dai nostri pazienti è quella di poter avere una diagnosi tempestiva ed è ciò che con la centralizzazione allo sportello si punta sempre più a realizzare».
Pazienti rari, progetto presa in carico Policlinico di Messina
